| | | | | De Stichting Spieren voor Spieren is door Bouter BV financieel gesteund met een eenmalige bijdrage | | 31-07-2008 16:27 | | Ondersteuning van kinderen op alle fronten is de basis voor een maatschappelijk gezonde samenleving. Dit is ook de basis waarop de doelstellingen van Stichting Spieren voor Spieren zijn geënt. | De doelstellingen van de Stichting zijn:
1. Het creëren en verder bevorderen van de bekendheid van spierziekten.
2. Het inzamelen van gelden ten behoeve van:- Financieren van wetenschappelijk onderzoek voor kinderen met een spierziekte.
- Het oprichten en verwezenlijken van het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC).
- Andere passende activiteiten, zoals financiële ondersteuning in schrijnende gevallen.
3. Het creëren van saamhorigheid tussen de diverse instanties die met voorlichting en
fondsenwerving ten behoeve van spierziekten bezig zijn.
Er zijn nog steeds veel kinderen waarvan de kans op een fijne of succesvolle toekomst wordt doorkruist door een spierziekte. Spieren voor Spieren wil deze kinderen een kans op herstel en een gezonde toekomst geven.
De meest voorkomende spierziekten zijn SMA, een ziekte die ertoe kan leiden dat kinderen na acht maanden overlijden, de ziekte Duchenne die bijna voor 99,9% alleen bij jongens voorkomt en er in veel gevallen toe leidt dat deze overlijden voor hun 25ste levensjaar en FHSD. Deze laatste ziekte tast zowel de motoriek als de aangezichtspieren aan.
Ga voor meer informatie over Stichting Spieren voor Spieren naar www.spierenvoorspieren.nl |  |
|
|
|
|
|
|
| |
